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一个小小的伤口就能让他们丧命


发布时间:2017-04-18

黄屹洲,是一位血友病者。今年才32岁,但血友病已经伴随了他31年。

光看外表,丝毫想不到这样一个阳光帅气的小伙居然长期饱受疾病折磨。当他还是个七八个月大的婴儿时,就被确诊为血友病。
血友病,是由于血液中缺少某种凝血因子导致的,简单来说就是出血后止不住血。

 

 

“走路一瘸一拐”、“经常性的疼痛”、“老病号”,这三个关键词就描述出了黄屹洲的日常。在他的记忆里,童年只有两个地方:电视机前老旧的板凳和房间的窗台。
小时候父母经常跟我强调,你跟其他孩子不太一样,他们可以正常的上体育课、跑步什么的,你不能跟他们去疯,去打闹。
被确诊为血友病后,父母对这个“玻璃孩子”更是百般疼惜,正常人的一个小伤口,对他来说可能就是致命的伤口。
黄屹洲一岁时的一次受伤,曾让这个家庭陷入了巨大的恐慌。

这种随时可能失去生命的阴影笼罩着一家人。对黄屹洲来说,外伤的划破和表皮的淤青都是家常便饭,真正让他苦不堪言的是关节腔内出血。

黄屹洲现在已经能够淡然地给大家形容这种疼痛,但在他16岁那一年,一场严重的髋关节自发性出血,差点让他失去了右腿。
髋关节出血,然后关节囊里面淤血已经压迫到神经,人受不了,把那一块的神经给压迫了,造成他整个右腿没有任何知觉。

一次又一次的折磨让黄屹洲开始自暴自弃,他在家里躺了将近18个月,惶恐地过着每一天,随时都觉得自己看不到明天的太阳。
除了黄屹洲,他们家里还有四五个人都得了这种病

科普

血友病的致病基因记录在大家的X染色体上,如果一个女性携带了血友病基因,并不会发病,但是后代无论男女都会有50%的概率继续携带致病基因;如果一个男性携带了血友病基因,他就会病发,如果后代是女孩,也会继续成为血友病患者,如果是男孩,就会是健康的,血友病将不再延续。在这18个月中,黄屹洲最常做的事就是坐在窗前发呆,有时候一坐就是一整天。

强烈的负面情绪包围着黄屹洲,他觉得自己一辈子可能就这样了。
可母亲仍抱着最后一丝希翼,每天早晚坚持给他做肌肉按摩,到16个月的时候,黄屹洲右脚的大拇指突然有一阵酥麻的感觉,短短片刻间的感觉,让母子二人欣喜若狂。
黄屹洲的右腿重新活过来了!

由于长期缺乏运动,他的右腿已经严重萎缩,但双亲的支撑让他找回了勇气,他开始像个孩子一样重新学习走路,如今的他已经跟正常人差不多了。
在慢慢康复的过程中,黄屹洲发现还有很多血友病患者和当初的他一样,正在孤独无助地挣扎着,一个想法冒出来了。2005年,他和几个病友组建了湖北血友病之家,想用自己的力量让血友病患者活得更有尊严。

 

 

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